唐洁,这位来自自贡的中国科技大学遗传学专业博士。这个6月本是她的博士毕业季,答辩、授学位、与同窗离别才是该有的节奏。而因患急重型再生障碍性贫血,她不得不申请休学一年。如今躺在病床上,随时都有生命危险。
比唐洁大两岁的姐姐谢欢,是一个3岁女孩儿的妈妈。但现在,没有比姐姐更重要的身份唐洁的骨髓及外周血造血干细胞移植,姐姐是供体。两人已做了移植前查体,预计下周手术。脆弱的病人
吃个梨要烫3次 微波炉消毒餐具
昨日下午2点,在川大华西医院上锦院区15楼的病房外,谢欢熟练地戴上口罩,快速用消毒液洗手后,进入妹妹的病房。对她而言,这个动作已变成一种条件反射:为了避免妹妹被感染,进入病房必须先消毒。
层流室花费太高,医生在唐洁的单人病房设置了个简单的层流床。床四周套上一层透明罩子,唐洁待在里面,空气循环消毒,不能开空调、风扇。天气闷热,妈妈和姐姐轮流给唐洁扇扇子:只有人工才能把握好度,既不能被热到,也不能被风吹感冒。
身高1米65的唐洁原本110多斤,自1月份诊断出患再生障碍性贫血至今,瘦到只有80斤。连单薄的妈妈都可以将她一把抱起。为了照顾唐洁,妈妈和谢欢在医院对面租了套二的房子,每天为唐洁做一日三餐。她们想节省,却必须奢侈由于怕感染,唐洁对食物的要求很高,她们没法跟人合租共用锅碗瓢盆。每一餐饭,除了保证菜和肉是新鲜的,餐具都要提前放到微波炉消毒,装上饭菜后再消毒一次。
大概是由于肺部感染的缘故,住院后唐洁特别爱吃梨。她吃到嘴里的每一口梨,都要经过“复杂的工序”。谢欢将梨子烫过后削皮,削皮后再烫,切块,切块后再烫一次,最后才能用消毒过的餐具让她把梨子送进口。
没有造血功能的病人最怕出血。就在几天前,唐洁大咯血,医生全力抢救才将她从鬼关门拉回来。谢欢和妈妈轮流守在床边,不敢离开。
乐观的女博士
想把经历写成《吸血鬼日记》
身体越来越脆弱,唐洁的心却依旧很强大。每隔3天她要输一次血小板,每周要输一次红细胞,她开玩笑称自己是“吸血鬼”。有时候跟姐姐聊着天,她会突然说,“姐,我感觉身体不太对劲。”谢欢问她怎么了,她就笑着回答:“好像又该吸血了。”
去年11月18日,唐洁因急性黄疸肝炎住进安徽医大附一院。当时她觉得是自己平时太拼了,生病是老天在放假,让她休息几天。出院后回自贡老家休养,又因血小板极少,白细胞极低入住自贡一医院,今年1月8日,确诊为重度再生障碍性贫血。从此输血变成家常便饭。
在病床上,唐洁仍然保持着记录的习惯。她让家人带来电脑,一边修改博士论文,一边记录治疗进度和个人感悟。她还想把经历写成一本书,名字都想好了,叫《吸血鬼日记》。
唐洁的专业是遗传学,博士论文围绕生殖范畴和女性不孕不育。她原本计划申请美国一所大学读博士后,希望通过专业知识帮助别人。现在想法变了,她希望能够更多关注再生障碍性贫血领域,一方面是科研,另一方面希望病好后能通过努力成立一个基金,“许多资助都是针对白血病的,再障其实花费也很大。”
唐洁有医学底子,也清楚病情,这让主治医生不避讳和她直接聊治疗方案。“她是在肝炎后患极重型再生障碍性贫血,这种病死亡率很高,我看着她一次又一次闯过鬼门关,从没放弃过,非常坚强!”唐洁的主治医生,血液科刘芳博士这样评价她。
被宠爱的妹妹
姐姐辞掉工作照顾她
仔细比较,唐洁跟姐姐长得很像。两人都是大眼睛,高鼻梁,即便剪了短发,戴着口罩,唐洁也能让人一眼看出是个美女。她和谢欢是亲姐妹,只是一个跟父亲姓,一个跟妈妈姓。
谢欢是攀枝花一家医院的护士,2个月前为照顾妹妹辞职。她还有个3岁的女儿,现在只能让孩子的爸爸既当爹又当妈。谢欢说,家在农村,从小家里经济条件不好,父母操劳挣钱,妹妹基本都是她带大的。唐洁从小成绩好,为供她读大学,姐姐读了卫校,早早工作。妹妹也不负众望,大二之后就没有向家里要过学费,通过奖学金和勤工俭学解决。在西南科技大学毕业后,被保送至中国科技大学硕博连读。